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희귀질환자 의료비 지원

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진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회,경제적 수준저하가 우려되는 희귀, 난치성질환자에 대해 그 가족의 사회 경제적 , 심리적 안녕을 도모하고자 본인부담의료비를 지원해 드립니다.

희귀질환자 의료비 지원

지원대상

지원대상질환: 희귀질환 1,272개 질환
- 대상질환은 질병관리청 희귀질환 헬프라인에서확인
① 「희귀질환자 산정특례」에 등록된 소득·재산기준을 만족하는 건강보험가입자

요양급여비용 중 본인부담금 지원범위
구분 지원범위 지원내용
진료비 1,272개 대상질환 및 그 합병증으로 진료 시 요양급여 비용 중 본인부담금
보조기기 구입비 96개 대상질환자 중 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 시
인공호흡기 및 기침유발기 대여료 106개 대상질환자 중 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
만성 신장병 요양비
  • 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액
  • 장애의 정도가 심한 장애인 경우에 가능

② 의료급여수급자, 차상위본인부담경감대상자(간병비, 특수식이 구입비에 한함)

지원범위

  • ① 요양급여비용 중 본인부담금 지원(소득·재산기준을 만족하는 건강보험가입자)
  • ② 간병비 지원
    • - 근육병 등 100개 질환자로 ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
      (※ 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
    • - 월 30만원 지급
  • ③ 특수식이 구입비 지원
특수식이 구입비 지원
구분 지원범위 지원내용
특수조제분유
  • 페닐케톤뇨증 등 28개 질환에 한함
  • 19세 이상 해당질환 대상자
  • 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
연간 360만원 이내
저단백즉석밥 연간 168만원 이내
옥수수전분
  • 코리병 등 9개 질환에 한함
  • 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
연간 168만원 이내

구비서류

  • ① 희귀질환자 의료비 지원 신청서
  • ② 최근 3개월 이내에 발급된 진단서 1부
    - 주상병이 대상 질환이며 최종 진단인 경우에 한함
  • ③ 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부
  • ④ 신청자(환자) 통장사본 1부
  • ⑤ 장애정도 확인 서류 1부(해당자에 한함)
    - 장애정도결정서 또는 (구)장애등급 조회 결과 안내문과 장애인증명서
  • ⑥ 임대차계약서 1부(해당자에 한함)
    그 외 경우에 따라 추가로 필요서류 요청할 수 있음

문의

지역보건과 ☎ 02-901-7773

자료 관리부서
지역보건과
전화번호
02-901-7756
최종수정일
2024-07-23

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